特应性皮炎是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病,临床表现多种多样,最基本的特征是伴有反复发作的剧烈瘙痒和皮疹。而反复发作的瘙痒严重影响儿童生活质量——低龄患儿常常因为难以忍受的瘙痒无法安然入睡,抓挠导致严重皮损;青少年则因为皮肤问题,难以集中注意力,身心健康都受到影响。通过规范、科学的治疗与长期管理,可以取得较好的治疗效果。本文将探讨特应性皮炎长期管理的重要性、不规范治疗的风险以及具体实施手段。
特应性皮炎——疾病负担第一的非致命性皮肤病
特应性皮炎以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要症状,严重影响患者生活质量,主要给患者带来以下疾病负担:
• 因为皮损深陷抑郁和焦虑:皮肤作为人体外在器官,是人际交往的第一印象,但特应性皮炎引发的皮损往往表现在头面部、颈部等外露部位,让不少患者陷入焦虑、自卑等消极情绪中。有数据统计,有71.2%的患者曾因皮损饱受歧视,有严重的社交恐惧和容貌焦虑。
• 对个体自信心的影响:AD导致的皮损往往发在头面部、上肢等外露部位,容易让青少年对自身形象过度关注、甚至造成心理负担,影响个体自信心,甚至深陷抑郁和焦虑之中。调查显示,50%以上的青少年患者自信度降低、害怕社交甚至产生抑郁症状。
• 产生社交隔离:很多人会因为患者的皮损状况以及反复挠抓,误解他们患有传染性的皮肤病,让周围的人对他们敬而远之,让患者的主观和客观层面都产生了社交障碍。
• 影响正常工作与生活:由于 AD 多在婴儿期起病,许多患者会反复发作到成人期,这种经历较长时间的发病过程是导致疾病负担重的重要因素。AD疾病负担包括疾病导致工作效率下降或被迫停止工作、日常生活受到严重影响、直接医疗费用的增加以及瘙痒导致睡眠障碍等。轻症 AD 其工作效率下降 10%,重症患者下降40%以上。AD患者焦虑和抑郁等精神疾病的患病率高达20%以上。
特应性皮炎目前尚无根治的办法,但随着创新药物的研究进展,如今有一些创新药物能够抑制炎症从而很好地控制疾病,从而通过长期管理让皮炎消退、瘙痒缓解,甚至达到“临床治愈”。
不规范治疗的风险与后果
尽管规范的治疗方案能够带来明显效果,但由于对疾病的认知有限,一些患者缺乏规范诊治知识或存在治疗误区,或者在短期治疗没有见效后便丧失了治疗信心,随意更换治疗方案、中断或停止治疗,很多特应性皮炎患者的病情总在反复或加重,比如:
• 过早停药: 症状缓解后即停药,未进行后续的维持治疗
• 担心长期用药安全性而中断治疗: 未坚持完整的治疗方案
• 季节性治疗: 只在复发期间进行治疗,而在其他时间没有进行管理。
这些不规范的行为可能导致病情的反复,持续瘙痒与搔抓行为影响正常生活,产生心理与社交方面的负面影响。
迈出长期管理的第一步:设定治疗目标
长期管理的关键在于设定明确的治疗目标。制定一个至少4个月的治疗目标是第一步。一般而言,在治疗的前4个月里要快速缓解或消除临床症状,消除诱发和/或加重因素,减少和预防复发,减少或减轻合并症,提高患者的生活质量。临床观察发现,在使用一些新型口服小分子靶向药物后,患者可以更快地达成以上治疗目标。例如,在使用高选择性JAK1抑制剂后,可实现1天止痒、2周止皮损,在用药后的第2周也呈现显著的皮损清除,特别对于头面部、上肢部位的皮损清除也有显著疗效。至第16周时,使用这种药物治疗治疗的患者都有更高比例达到EASI 75,皮疹严重程度指数改善达到至少75%。
很多患者可能会将“长期管理”和“药不能停”划等号,实际上,特应性皮炎的长期管理并非一定需要终生用药。药物只是治疗的一方面,建议患者养成对疾病有“长期管理”意识,包括:
• 维持对疾病的持续关注的生活方式和日常管理
• 定期进行复诊和检查,以更好地了解病情的变化等
特应性皮炎的长期管理至关重要,规范的治疗方案和创新的治疗药物为患者带来新的希望。通过科学管理和长期关注,患者有望更好地掌控疾病,重返健康生活。